Μέσα στις τόσες μέρες που είναι αφιερωμένες σε διάφορες επετείους ή αξιοπρόσεκτα θέματα να και μία που θα έπρεπε να κινήσει αμέσως το ενδιαφέρον μας. Δεν ξέρω πόσοι μπορεί να το γνωρίζουν, αλλά κάθε χρόνο στις 14 Φεβρουαρίου, διοργανώνεται η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, με πρωτοβουλία οργανώσεων προστασίας των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες (στην Ελλάδα από τον σύλλογο «Η Καρδιά του Παιδιού»).Παράλληλα η 15η Φεβρουαρίου με απόφαση της Διεθνούς Ένωσης Γονέων με Καρκινοπαθή Παιδιά (ICCCPO), έχει προσδιοριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού καρκίνου με στόχο την ενημέρωση της διεθνούς κοινής γνώμης για τις παιδικές νεοπλασίες (καρκίνους) και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλο τον πλανήτη!

Είναι πραγματικά άξιο προσοχής το ζήτημα αυτό, καθώς όλο και περισσότερα περιστατικά και της μιας αλλά και της άλλης νόσου σημειώνονται χρόνο με το χρόνο. Είναι επίσης γενικά παραδεκτό πως η θέσπιση τέτοιων «Παγκόσμιων Ημερών» μπορεί να αποτελέσει άλλοθι ώστε η κοινή γνώμη να ευαισθητοποιηθεί για λίγο και στη συνέχεια να κοιμάται τον «ύπνο του δικαίου», αφήνοντας το όλο πράγμα στην τύχη του. Όμως εδώ το πράγμα αλλάζει, καθώς πρόκειται για παιδιά, και τα παιδιά αποτελούν το μέλλον της κοινωνίας μας. Για το λόγο αυτόν αξίζει να δούμε λίγο πιο προσεκτικά το πράγμα.

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς, που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά. Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» με την έννοια της κληρονομικότητας, με την οποία έχει μικρή μόνο σχέση. Όσον αφορά τον παιδικό καρκίνο, σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία φορέων για τον παιδικό καρκίνο, κάθε χρόνο, περίπου 250.000 παιδιά σ’ όλον τον κόσμο νοσούν από καρκίνο, από τα οποία μόνο ποσοστό 20% έχει δυνατότητα πρόσβασης σε σωστή ιατρική φροντίδα. Το 80% από αυτά, προέρχεται από χώρες μέσου και χαμηλού εισοδήματος. Πάνω από 150.000 θάνατοι κάθε χρόνο, θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί, εάν υπήρχε δυνατότητα έγκαιρης διάγνωσης και εξειδικευμένης θεραπείας σε όλα τα παιδιά.

Πέρα όμως από τους αριθμούς, υπάρχει η σκληρή πραγματικότητα του ΕΣΥ και των ασφαλιστικών ταμείων. Ως πατέρας παιδιού με συγγενή καρδιοπάθεια, αισθάνομαι τυχερός που προλάβαμε μια εποχή όπου η πολιτεία κάλυπτε το υψηλό κόστος νοσηλείας και επεμβάσεων στο εξωτερικό. Έγινα ο ίδιος μάρτυρας μιας σοκαριστικής σκηνής: ένα μικρό κορίτσι κινδύνευσε με αποσωλήνωση και αποπομπή από εντατική των ΗΠΑ, επειδή οι γονείς του δεν είχαν καλύψει εγκαίρως τα ασφάλιστρα. Αυτές οι εμπειρίες υπογραμμίζουν ότι η ουσία των Παγκόσμιων Ημερών δεν βρίσκεται στις τυπικές εορτές, αλλά στα ουσιαστικά μηνύματα που οφείλουμε να λάβουμε.

Το πρώτο μεγάλο μήνυμα αυτών των ημερών είναι η αναγκαιότητα της έγκαιρης παρέμβασης. Στις συγγενείς καρδιοπάθειες, οι οποίες αφορούν ανωμαλίες στη διάπλαση της καρδιάς πριν από τη γέννηση, η σύγχρονη εμβρυϊκή καρδιολογία επιτρέπει πλέον τη διάγνωση πριν καν το παιδί αντικρίσει το φως. Αντίστοιχα, στον παιδικό καρκίνο, παρά το γεγονός ότι δεν συνδέεται με τον τρόπο ζωής όπως στους ενήλικες, η επαγρύπνηση των γονέων και των παιδιάτρων για την αναγνώριση πρώιμων συμπτωμάτων παραμένει ο κρισιμότερος παράγοντας για την ίαση. Σήμερα, η επιστήμη δεν προσφέρει απλώς επιβίωση, αλλά ποιότητα ζωής. Τα ποσοστά ίασης στον παιδικό καρκίνο αγγίζουν το 80% στις αναπτυγμένες χώρες, ενώ οι περισσότερες καρδιοπάθειες αντιμετωπίζονται πλέον με ελάχιστα επεμβατικές μεθόδους. Ωστόσο, η επιστημονική πρόοδος παραμένει ημιτελής αν δεν συνοδεύεται από ένα ισχυρό, δημόσιο και προσβάσιμο σύστημα υγείας που θα αγκαλιάζει κάθε οικογένεια χωρίς εξαιρέσεις.

Οι παγκόσμιες αυτές ημέρες δεν ζητούν τον οίκτο μας. Ζητούν τη συνειδητοποίησή μας. Η κοινωνία συχνά «παγώνει» μπροστά στην ασθένεια ενός παιδιού, οδηγώντας άθελά της σε κοινωνικό αποκλεισμό. Το παιδί με καρδιοπάθεια ή το παιδί που ολοκλήρωσε τις χημειοθεραπείες του δεν είναι «διαφορετικό»• είναι ένας μαχητής που διεκδικεί τη θέση του στο θρανίο, στο παιχνίδι και στη ζωή. Το μήνυμα προς την εκπαιδευτική κοινότητα και τους γονείς είναι σαφές: οφείλουμε να καλλιεργήσουμε ένα περιβάλλον αποδοχής. Η ενσωμάτωση αυτών των παιδιών στην κανονικότητα είναι το τελευταίο και ίσως το πιο σημαντικό στάδιο της θεραπείας τους. Τέλος, οι ημερομηνίες αυτές λειτουργούν ως προσκλητήριο δράσης. Η στήριξη των συλλόγων και των δομών που στέκονται στο πλευρό των οικογενειών (όπως η «Φλόγα», η «Πίστη», η «Καρδιά του Παιδιού» κ.ά.) δεν είναι απλώς μια πράξη φιλανθρωπίας, αλλά μια επένδυση στην ανθρωπιά μας. Η εθελοντική αιμοδοσία και η εγγραφή στην παγκόσμια δεξαμενή δοτών μυελού των οστών είναι οι πιο απτές αποδείξεις ότι μπορούμε να γίνουμε ο κρίκος που θα κρατήσει μια ζωή στη γη.

Αυτό που απομένει σε όλους εμάς είναι να κάνουμε το καλύτερο δυνατόν για τη φροντίδα τους. Και να το κάνουμε στην πράξη, όχι μόνο στα λόγια, χωρίς εκπτώσεις, χωρίς να λοξοκοιτάζουμε τη «βολή» μας! Τα παιδιά δε χρειάζονται να τους λέμε ή ακόμα περισσότερο να λέμε γι’ αυτά, ωραία, δακρύβρεχτα λογάκια. Χρειάζονται την έμπρακτη συμπαράστασή μας! ‘Έργα κι όχι πολλά λόγια! Είναι ό,τι καλύτερο μπορούμε να ζητήσουμε για τα παιδιά αυτά, αλλά και για όλα τα παιδιά που ταλαιπωρούνται από ανίατες ασθένειες, από τη φτώχεια και την εγκατάλειψη, από την προσφυγιά και την εξαθλίωση. Να απαιτήσουμε έργα με διάρκεια και όχι μόνο τη λίγη προβολή που εξασφαλίζουν οι εκδηλώσεις των Παγκόσμιων Ημερών. Αυτές είναι καλές για να δίνουν το έναυσμα, όχι για να εξαντλούμε εκεί όλη μας τη δραστηριότητα! Αυτά τα παιδιά χρειάζονται τη βοήθεια και τη στήριξη μας. Καθώς οι σελίδες του ημερολογίου θα προχωρούν, τα φώτα αυτών των παγκόσμιων ημερών θα σβήσουν. Το χρέος μας όμως παραμένει: να θυμόμαστε ότι ο αγώνας αυτών των παιδιών δεν διαρκεί ένα εικοσιτετράωρο, αλλά 365 ημέρες τον χρόνο. Ας τους υποσχεθούμε ότι δεν θα τον δώσουν μόνα τους.