Πιθανόν να μην το πρόσεχα, αν η σύζυγός μου δεν μου πρότεινε να δω ένα ωραίο όσο και συγκινητικό βιντεάκι στο Youtube, με τον, καθόλου διαφωτιστικό για το περιεχόμενό του, τίτλο, «Το ταξίδι της Μαρίας». Πρόκειται για ανάρτηση από την Ισπανία, με ελληνικούς υπότιτλους κι έτσι μπορεί εύκολα να το παρακολουθήσει ο καθένας, αν κάνει τον κόπο να το αναζητήσει στο Youtube με τον τίτλο του, ή αν μεταβεί στον ιστοχώρο www.youtube.com/watch?v=OtrZrp6bToQ . Στην πραγματικότητα είναι η εξιστόρηση της γνωριμίας δύο γονέων με την περίπτωση του αυτισμού, μέσα από την κόρη τους, τη Μαρία. Δεν θέλω να προκαταλάβω τους αναγνώστες ούτε όποιον παρακινηθεί και παρακολουθήσει το βιντεάκι αυτό, το οποίο (θα πρέπει να σημειώσω) είναι εξαιρετικά καλαίσθητο, με τη μορφή κινουμένων σχεδίων και χωρίς μελοδραματισμούς. Θα πρέπει επίσης να τονίσω ότι ίσως να είμαι συναισθηματικά θετικά προκατειλημμένος (για πολλούς λόγους, μεταξύ άλλων και οικογενειακούς) σε σχέση με το θέμα. Όμως η τελευταία έξαρση φαινομένων αυτισμού στην ελληνική κοινωνία, θα πρέπει να μας ευαισθητοποιήσει όλους, πολύ περισσότερο που στις 2 Απριλίου είναι η παγκόσμια μέρα Αυτισμού. Βλέπω στην τηλεόραση το κτήριο της Βουλής που συνήθως φωτίζεται με κάποιο χρώμα σε αντίστοιχες μέρες και αναρωτιέμαι ποια, αλήθεια, κτήρια θα φωτιστούν με εκείνο το βαθύ, καθησυχαστικό μπλε στις 2 Απριλίου, τη μέρα που ο κόσμος θυμάται να «ευαισθητοποιηθεί» για τον αυτισμό. Όμως, αν κλείσεις τα φώτα της γιορτής, πίσω από τους προβολείς μένει μια σιωπή που βοά. Μια σιωπή που ανήκει σε χιλιάδες ανθρώπους που βλέπουν τον κόσμο μέσα από ένα δικό τους, μοναδικό πρίσμα – έναν κώδικα που εμείς, οι «κανονικοί», συχνά βαριόμαστε να αποκρυπτογραφήσουμε.

Ο αυτισμός δεν γνωρίζει σύνορα, δεν γνωρίζει ταξικές ή κοινωνικές αποστάσεις ή περιορισμούς. Παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Είναι μια περίπλοκη- αινιγματική κατάσταση για την οποία δεν έχει βρεθεί ολοκληρωτική θεραπεία. Ο τρόπος με τον οποίο κάθε χαρακτηριστικό εμφανίζεται ποικίλλει από παιδί σε παιδί. Συνήθως τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν είτε όλα είτε αρκετά από τα παρακάτω χαρακτηριστικά:

1) Σοβαρή επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία,

2) Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων

3) Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών

4) Έκδηλοι περιορισμοί δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων

5) Έλλειψη δημιουργικής φαντασίας.

Ο αυτισμός δεν είναι ένα σφάλμα στο σύστημα. Είναι ένας άλλος τρόπος να υπάρχεις. Είναι μια διαφορετική «καλωδίωση» που κάνει έναν ήχο να μοιάζει με κεραυνό ή ένα βλέμμα να φαντάζει εισβολή. Πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους, αν τους δώσεις το χέρι και μια δίκαιη ευκαιρία, μπορούν να μεγαλουργήσουν. Είναι λειτουργικοί, δημιουργικοί, ικανοί να προσφέρουν στην κοινωνία όσα εμείς συχνά προσπερνάμε. Το πρόβλημα δεν είναι η δική τους λειτουργικότητα, αλλά η δική μας δυσλειτουργία να τους χωρέσουμε στην καθημερινότητά μας. Και μετά, υπάρχει η άλλη πλευρά. Εκείνη που οι επέτειοι προτιμούν να προσπερνούν στα γρήγορα: τα άτομα με χαμηλή λειτουργικότητα. Εκεί που οι λέξεις στερεύουν και η φροντίδα γίνεται αγώνας επιβίωσης. Εκεί, η Πολιτεία δηλώνει προκλητικά απούσα. Χωρίς επαρκείς υποδομές, χωρίς εξειδικευμένες δομές φιλοξενίας, χωρίς ένα δίχτυ ασφαλείας, όλα αφήνονται στις πλάτες των οικογενειών. Βλέπεις γονείς-ήρωες, εξουθενωμένους, που παλεύουν μόνοι τους, χωρίς την παραμικρή υποστήριξη, με το μόνιμο, εφιαλτικό ερώτημα να τους καίει τα σωθικά: «Τι θα γίνει το παιδί μου όταν εγώ δεν θα είμαι πια εδώ;». Είναι μια ερώτηση που δεν έχει πάρει ακόμα απάντηση από καμία επίσημη αρχή. Ειδικά στην περιοχή μας οι δύο σύλλογοι που διατηρούν δομές ημερήσιας φροντίδας (η «Αγία Θεοδώρα» και η «αγκαλιά») φωνάζουν εδώ και χρόνια για την ανάγκη δημιουργίας μιας στέγης υποστηριζόμενης διαβίωσης για τα άτομα με αυτισμό και άλλες αναπηρίες, ειδικά για ανθρώπους που έχουν χάσει τους γονείς τους ή που έχουν γονείς υπερήλικες που δεν είναι πλέον σε θέση να ασκούν φροντίδα, αλλά μάλλον να δέχονται. Ποια είναι η στάση της πολιτείας για το θέμα αυτό; Γιατί οι αρμόδιοι φορείς δεν κινητοποιούνται για να στηρίξουν μια ομάδα ανθρώπων που έχουν επιβεβαιωμένα ανάγκη από βοήθεια; Γιατί αρκούνται στην εύκολη λύση της δημιουργίας μιας ακόμα μονάδας ημερήσιας φροντίδας (ενώ υπάρχουν ήδη δύο) και δεν τείνουν ευήκοον ους στην έκκληση των συλλόγων για στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης; Η απάντηση ότι τέτοια στέγη έχουν τα Γιάννενα δε μπορεί να λέγεται στα σοβαρά σε άτομα που έχουν συγκεκριμένο τρόπο αντίληψης του κόσμου και των οποίων ο κόσμος τους ταυτίζεται με την Άρτα.

Ας το πούμε καθαρά: Οι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού δεν ζητούν τον οίκτο μας. Ο οίκτος είναι μια μορφή απόστασης, μια «ελεημοσύνη» που τους κρατά στο περιθώριο. Αυτό που απαιτούν είναι η αποδοχή και η κατανόηση. Να σταματήσουμε να τους κοιτάμε σαν παράξενα εκθέματα και να αρχίσουμε να τους βλέπουμε ως ισότιμα μέλη μιας κοινωνίας που τους χρωστάει –τουλάχιστον– το δικαίωμα στην αξιοπρέπεια. Να μην ασχολούμαστε με τα άτομα με αυτισμό μόνο κάθε δεύτερη μέρα του Απρίλη, αλλά να παραδεχτούμε ότι ο αυτισμός είναι μια πραγματικότητα που έχει πλέον εδραιωθεί στην κοινωνία μας και με την οποία θα πρέπει να μάθουμε να συμβιώνουμε. Να πάψουν οι αρμόδιοι να βολεύονται θεωρώντας ότι κάνουν το καθήκον τους εγκρίνοντας επιδόματα (που κι αυτά κουτσουρεμένα είναι) και ακολουθώντας εύκολες λύσεις, αλλά να δείξουν έμπρακτα τη συμπαράστασή τους με δομές υποστηριζόμενης διαβίωσης για τα μη λειτουργικά αυτιστικά άτομα. Ας μην αφήσουμε, λοιπόν, το μπλε φως να σβήσει το πρωί της Παρασκευής, θεωρώντας πως το χρέος μας εξαντλήθηκε σε μια τυπική φωταγώγηση. Γιατί ο αυτισμός δεν είναι μια ημερομηνία στο ημερολόγιο, αλλά μια ολόκληρη ζωή που διεκδικεί το δικαίωμα να παραμείνει στον τόπο της, στις γειτονιές της Άρτας, με αξιοπρέπεια και ασφάλεια. Το ερώτημα “τι θα απογίνουν;” δεν χρειάζεται άλλα ευχολόγια, αλλά μια στέγη. Μια στέγη που θα μετατρέψει την αγωνία των γονέων σε σιγουριά και την εγκατάλειψη σε πραγματική συμπερίληψη. Για τη Μαρία, για τα δικά μας παιδιά, για όλους εμάς!

Δείτε εδώ κείμενα του κ.Κωσταβασίλη