Σπάνιες ασθένειες και πολιτική

Η μέρα που αφιερώνεται παγκοσμίως στις σπάνιες ασθένειες δεν είναι ιδιαιτέρως γνωστή στη χώρα μας. Φέτος, δυστυχώς συνέπεσε με τη γιορτή της Τσικνοπέμπτης (Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το εκάστοτε σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους) οπότε, μέσα στη γιορταστική ατμόσφαιρα, ποιος είχε νου για ασθένειες και μάλιστα από τις σπανιότερες που υπάρχουν; Θα έπρεπε, ωστόσο, να ενδιαφερθούμε λίγο περισσότερο για την ημέρα αυτή, δεδομένου ότι χιλιάδες συνάνθρωποί μας πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που, εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα, καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία. Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα της αδυναμίας αυτής είναι να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες. Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), «η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη ζωή με σπάνιο νόσημα, τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό».

Εδώ και αρκετά χρόνια, η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει ως βάλει ως προτεραιότητα και στόχο την στήριξη σε εκατοντάδες ερευνητικά και καινοτόμα κέντρα που ασχολούνται με τις Σπάνιες Ασθένειες. Κάνοντας μια μικρή περισκόπηση, η ΕΕ έχει δαπανήσει περισσότερα από 1.4 δισεκατομμύρια ευρώ μέσα από τα προγράμματα Seven Framework Programme (FP7) και Horizon2020, για να συμβάλει ενεργά στα ερευνητικά πλαίσια της πολιτικής της με θέμα ”Σπάνιες Ασθένειες – μια μεγάλη ανυπολόγιστη ιατρική ανάγκη”. Το ευρωπαϊκό κοινό πρόγραμμα για τις σπάνιες νόσους ”EJP RD”, το οποίο ξεκίνησε φέτος, στοχεύει στη δημιουργία μιας γραμμής έρευνας και καινοτομίας που θα εξασφαλίζει την ταχεία μετάφραση των αποτελεσμάτων της έρευνας σε κλινικές εφαρμογές και ανάληψη στην υγειονομική περίθαλψη. Το ”EJP RD” περιλαμβάνει ερευνητικούς χρηματοδότες, πανεπιστήμια, ερευνητικούς οργανισμούς, ερευνητικές υποδομές, νοσοκομεία και οργανώσεις ασθενών από 35 χώρες.

Σύμφωνα με άρθρο του Ευρωπαίου Επιτρόπου για θέματα Υγείας, Βιτένις Αντριουκαΐτις, στην εφημερίδα «ΤΑ ΝΕΑ ΣΑΒΒΑΤΟΚΥΡΙΑΚΟ», το πρόγραμμα αυτό μπορεί να συντομεύσει σημαντικά και με τεράστιο όφελος το χρόνο διάγνωσης κάποιας σπάνιας ασθένειας, προσφέροντας πρόσβαση στην τεχνογνωσία και την εμπειρία ενός πανευρωπαϊκού δικτύου μεγάλων νοσοκομείων και εξειδικευμένων γιατρών. Είναι λογικό, εφόσον μιλάμε για κάτι σπάνιο, ένας γιατρός (όσο καλός κι όσο διαβασμένος κι αν είναι) να μη μπορεί να ταυτοποιήσει γρήγορα και με  επιτυχία τα συμπτώματα με την ασθένεια. Χρειάζεται επομένως η συνεργασία περισσοτέρων ειδικών, κάτι που το κοινό πρόγραμμα για τις σπάνιες νόσους μπορεί να εξασφαλίσει (ακόμα και ο τηλεοπτικός δρ. Χάουζ είχε μια εξαιρετική ομάδα και απίστευτες προσόδους για να κάνει τις διαγνώσεις του).

Εδώ πια έρχεται να ορθωθεί το ερώτημα του τι είδους κοινωνία επιδιώκουμε να έχουμε και κατά πόσον μπορεί να υπάρξει επιτυχία σε ένα τόσο φιλόδοξο σχέδιο, όπως το “EJP RD”, χωρίς τη στήριξη ενός καλά δομημένου Εθνικού Συστήματος Υγείας σε κάθε χώρα μέλος, με τη συνδρομή ενός Κράτους Πρόνοιας που δε θα στηρίζεται αποκλειστικά και μόνο στη λογική του Κέρδους. Το κράτος πρόνοιαςκοινωνικό κράτος) αναπτύχθηκε στα μέσα του 20ου αιώνα με σκοπό να ενισχύσει την ευημερία των πολιτών και να εξαλείψει τις κοινωνικές ανισότητες, μέσω της προστασίας από κοινωνικούς κινδύνους και της προσφοράς αγαθών και υπηρεσιών στους πολίτες δωρεάν ή σε μειωμένη τιμή. Κατά την περίοδο της κρίσης το ίδιο το κράτος πρόνοιας θεωρήθηκε από τους εκπροσώπους του απόλυτου φιλελευθερισμού ως ο αίτιος όλων των κακών της οικονομίας (κάτι που οπωσδήποτε δεν ευσταθεί, αν αναλογιστούμε ότι η κρίση πλήττει ακόμα και κράτη χωρίς εκτεταμένο εθνικό σύστημα υγείας, όπως οι Η.Π.Α.). Υπό αυτό το πρίσμα, οι δαπάνες πρόνοιας στα περισσότερα κράτη μειώθηκαν σε μεγάλο βαθμό, με αποτέλεσμα την όξυνση των κοινωνικών ανισοτήτων.

Σε μια χώρα χωρίς κράτος πρόνοιας, χωρίς υγιές και ολοκληρωμένο εθνικό σύστημα υγείας, θα είναι πολύ δύσκολο, αν όχι αδύνατο να εφαρμοστούν προγράμματα όπως αυτά της Ε.Ε. για τις σπάνιες ασθένειες. Επιβάλλεται, λοιπόν, να επανεξεταστεί η όλη στάση μας απέναντι όχι μόνο στους πάσχοντες συνανθρώπους μας, αλλά, πολύ περισσότερο, απέναντι στην ίδια την κοινωνία και την πολιτική στο σύνολό της. Αν επιλέξουμε να μένουμε απαθείς και αδιάφοροι μπροστά στον ανθρώπινο πόνο και να ενδιαφερόμαστε περισσότερο για τους οικονομικούς δείκτες και τα μπόνους των «γκόλντεν μπόις», τότε θα είμαστε άξιοι της όποιας μοίρας θα βρεθεί μπροστά μας, ειδικότερα όταν κανείς δε θα μπορεί να μας βοηθήσει. Είναι χρέος αυτών που κρατούν τις τύχες μας στα χέρια τους να επιλέξουν την ανθρωπιά που τείνει να εκλείψει στην εποχή μας, ώστε να γιατρέψουμε μιαν άλλη παγκόσμια, κοινότατη και διαδεδομένη ασθένεια, την απανθρωπιά.