Μια διαφορετική γιορτή και μια «αγκαλιά» για τα άτομα με αυτισμό

Μια διαφορετική προσέγγιση στον εορτασμό της ημέρας των ατόμων με αναπηρία έγινε από το Σύλλογο γονέων και φίλων ατόμων με αναπηρία «ΑΓΚΑΛΙΑ» και το Κέντρο Διημέρευσης και Φροντίδας που ο σύλλογος διατηρεί, σε συνεργασία με το δήμο Αρταίων και με χρηματοδότηση από το ΕΣΠΑ. Η εκδήλωσή τους, που πραγματοποιήθηκε σε συνδιοργάνωση με το Σύλλογο «ΣΚΟΥΦΑΣ», με τη συμμετοχή σημαντικού αριθμού συμπολιτών μας το Σάββατο 2 Δεκεμβρίου στην αίθουσα του «ΣΚΟΥΦΑ», αφορούσε τα άτομα με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή. Οι ομιλητές/τριες κ.κ. Γ. Καλαμπόκης, ψυχίατρος, επιστημονικός Δ/ντης του ΚΔΗΦ, Αγγ. Κουφού-Ζαρκαλή, ψυχολόγος του ΚΔΗΦ, Ελ. Σπέντζα, κοινωνική λειτουργός του ΚΔΗΦ και Έφη Μπούρα, εργοθεραπεύτρια του ΚΔΗΦ, παρουσίασαν πτυχές της ζωής των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους καθιστώντας έτσι πιο προσιτά στο ευρύ κοινό τα άτομα με τη συγκεκριμένη αναπηρία.
Σύμφωνα με τον ελληνικό δικτυακό τόπο για τον αυτισμό και τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, ο αυτισμός είναι μια διάχυτη διαταραχή της ψυχολογικής ανάπτυξης του ατόμου. Ο όρος, όμως, Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (Δ.Α.Δ.) είναι ευρύτερος και περιλαμβάνει, και άλλες διαταραχές εκτός από τον αυτισμό . Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού περιλαμβάνει ποιοτικές δυσκολίες στη κοινωνική κατανόηση και τη συναισθηματική αμοιβαιότητα, δυσκολίες στον τρόπο επικοινωνίας και στη γλώσσα, στερεότυπο, επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων, ενώ στη συμπεριφορά επικρατούν ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα και ενασχολήσεις, ανομοιογενής ανάπτυξη γνωσιακών λειτουργιών, συχνά ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών προσλήψεων. Οι δυσκολίες και οι περιορισμοί αυτοί ποικίλουν σε βαρύτητα από άτομο σε άτομο. Στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές περιλαμβάνονται ο αυτισμός της παιδικής ηλικίας, ο άτυπος αυτισμός, το σύνδρομο Rett, το σύνδρομο Heller, το σύνδρομο Asperger κ. α.
Οι ταμπέλες δεν αρέσουν σε πολλούς από εμάς. Για τα παιδιά με αυτισμό και σύνδρομο Asperger, όμως, η διάγνωσή τους είναι απαραίτητη. Χωρίς αυτή, τα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος μπορεί να καταδικαστούν σε μια ζωή υποτιμημένη, με ανεπαρκή πρόνοια και χωρίς αντιμετώπιση των ειδικών αναγκών τους. Όσον αφορά τους ενήλικες, σκοπός της διάγνωσης είναι να μας βοηθήσει να κατανοήσουμε τα προβλήματα, να παρέχει κατευθυντήριες οδηγίες σε θεραπευτές, δασκάλους, γονείς και άλλους, να προτείνει τρόπους αποτελεσματικού χειρισμού και εκπαιδευτικές στρατηγικές. Η διάγνωση απαιτεί άμεση παρατήρηση της συμπεριφοράς, καθώς και ένα εκτενές αναπτυξιακό ιστορικό από την παιδική ηλικία. Η έγκυρη διάγνωση βασίζεται στο αναπτυξιακό ιστορικό, στην καλή παρατήρηση και αξιολόγηση του παιδιού καθώς και του πλαισίου διαβίωσης.
Φαίνεται ότι τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να έχουν ένα ειδικό πρόβλημα στο να κατανοούν ότι οι άνθρωποι γύρω τους κάνουν διάφορες νοητικές διεργασίες, κάνουν σκέψεις, έχουν ιδέες οι οποίες μπορεί να είναι διαφορετικές από την κατάσταση του πραγματικού κόσμου και φυσικά και από τις δικές τους. Ένα τέτοιο έλλειμμα, αν υπάρχει, θα μπορούσε να εξηγήσει τις ανεπάρκειες στην κοινωνικότητα, την επικοινωνία και την δημιουργική φαντασία. Βέβαια πρέπει εκτός από τα ελλείμματα να τονισθούν και οι ιδιαίτερες ικανότητες που παρουσιάζουν σε ορισμένους τομείς τα αυτιστικά άτομα, ενώ υπάρχει και μια ταλαντούχος μειοψηφία που μας αφήνει εμβρόντητους. Η ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, επομένως, γίνεται ολοένα και πιο επείγουσα. Υπάρχουν στοιχεία που δείχνουν ότι η εντατική πρόωρη παρέμβαση στα εκπαιδευτικά πλαίσια έχει ως αποτέλεσμα τη βελτίωση των επιδόσεων στα περισσότερα μικρά αυτιστικά παιδιά. Έχει παρατηρηθεί βελτίωση της τάξεως του 75% στο λόγο, αλλά και άλλες σημαντικές βελτιώσεις στην αναπτυξιακή πρόοδο και τη γνωστική ικανότητα. Επιπλέον, η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την παροχή οικογενειακής υποστήριξης, τη μείωση του οικογενειακού άγχους και την κατάλληλη παροχή ιατρικής φροντίδας για το παιδί. Ο τρόπος, εξάλλου, με τον οποίο παρουσιάζεται η διάγνωση στους γονείς, ασκεί σημαντική επίδραση στην αποδοχή της κατάστασης, στις μακροπρόθεσμες στάσεις τους και στο γενικότερο τρόπο που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα.
Στην Αμερική υπάρχουν πάνω από 100 τεχνικές αντιμετώπισης. Σήμερα παγκόσμια χρησιμοποιούνται διάφορες τεχνικές. Οι επικρατέστερες, έγκυρες προσεγγίσεις και παρεμβάσεις, η αποτελεσματικότητα των οποίων ποικίλει από παιδί σε παιδί, είναι η προσέγγιση teach, συμπεριφοριστικές προσεγγίσεις, προσεγγίσεις ενσωμάτωσης, θεραπεία καθημερινής ζωής, αλληλεπιδραστικές προσεγγίσεις, ψυχοδυναμικές προσεγγίσεις ψυχαναλυτικού τύπου. Οι γενικά αποδεκτές θεραπευτικές παρεμβάσεις, με αλφαβητική σειρά είναι οι εξής: αισθητηριακή ολοκλήρωση και αισθητηριακή χαλάρωση, δραματοθεραπεία – χοροθεραπεία – θεραπείες με την βοήθεια της τέχνης, εκπαίδευση και υποβοήθηση της επικοινωνίας ( PECS , MAKATON), εργοθεραπεία, θεραπεία συμπεριφοράς, θεραπεία μουσικής αλληλεπίδρασης -μουσικοθεραπεία, λογοθεραπεία , αγωγή του λόγου, μάθηση υποβοηθούμενη από τη χρήση υπολογιστών, ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις αλληλεπιδραστικού χαρακτήρα, ψυχοκινητική, ψυχοπαιδαγωγική.
Ανεξάρτητα από την επιτυχή ή λιγότερο επιτυχή αντιμετώπιση του προβλήματος, οι οικογένειες που περιλαμβάνουν άτομα με αυτισμό χρειάζονται κάθε δυνατή στήριξη ώστε να αντεπεξέλθουν στις πολύπλευρες δυσκολίες που δημιουργούνται στην καθημερινότητά τους (από το πρωινό ξύπνημα που μπορεί να διαρκέσει ατελείωτα με την τήρηση συγκεκριμένου τελετουργικού, μέχρι τις κοινωνικές υποχρεώσεις και από το νυχτερινό ύπνο που δεν είναι καθόλου αυτονόητος ή συνεχόμενος, μέχρι τη δυνατότητα ενός ταξιδιού για ιατρικούς σκοπούς ή και λόγους αναψυχής). Αξίζουν συγχαρητήρια στην «ΑΓΚΑΛΙΑ» και το ΚΔΗΦ όχι μόνο για την πρακτική βοήθεια που προσφέρουν αλλά και για την ενημέρωση και το άνοιγμα στην κοινωνία που επιχειρούν!!!